PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

lunedì 30 maggio 2016

Un messaggio per tutti

So che fremete...volete sapere se agli Dei piace davvero Giallo.
Abbiate pazienza, arriverà il resoconto, giorno per giorno, e arriverà anche il documentario.
Vi chiedo solo un pò di pazienza. Le emozioni provate e i ricordi collezionati in questa avventura sono tanti da gestire. Ho una meravigliosa tempesta nel cuore e nella mente, ma farò ordine e condivideremo tutto insieme.
Presto.

Vi lascio postando un commento che MadPaolo ha lasciato in QUESTO post.
È dedicato a tutti....

"... Non pensare a quello che potresti perdere, neanche i medici sanno se poi lo perderai o no, neanche loro sanno quanto lentamente o se magari resterà tutto così per i prossimi cento anni.
La preoccupazione intanto, lo so, rischia di non farti godere nemmeno quello che stai facendo oggi ...semplicemente pensare per un attimo che lo potresti perdere non te lo fa nemmeno godere ora che lo puoi fare.  

Ti ripeto...nessuno sa quello che ci aspetta e poi, come dice Donato, prima o poi una cura la trovano.
Non sentirti solo.
Anche io sono con te e ti aiuterò se sarò fortunato... altrimenti toccherà a te aiutarmi se sarai più fortunato.
Un grande abbraccio
Paolo"

giovedì 12 maggio 2016

Due amici... sconosciuti


Esisteva un universo poco noto, in cui regnavano indisturbate le Distrofie Retiniche Ereditarie. Retinite Pigmentosa, Sindrome di Usher, Malattia di Stargardt, Amauriosi Congenita di Leber, sono i nomi di entità poco comprese che popolavano un mondo troppo spesso incompreso abitato da patologie rare, genetiche, degenerative, invalidanti per le quali, ad oggi, l’unica vera cura è rappresentata dall’amore per la bellezza della vita.

Si, perché per queste malattie non ci sono terapie risolutive, al momento. L’unica concreta via di salvezza è rappresentata dalla consapevolezza che la vita è qualcosa di meravigliosamente grandioso a cui non si può rinunciare, per nessuna ragione.

In questo oscuro universo vivono, tra gli altri, due signori. Due amici che ancora non si conoscono.

Vivono a migliaia di km di distanza e, per questo, non si sono mai incontrati. Questi due vecchi amici, però, condividono passioni, sofferenze, visioni e speranze.


Il primo si chiama Dario. 37 anni, padovano di origini, abita da anni a Berlino. E’ affetto da Sindrome di Usher, una malattia che associa la parziale perdita dell’udito alla Retinite Pigmentosa. Dario ama viaggiare, solcare oceani, sfidare le vette del pianeta e i luoghi meno ospitali che la natura mette a disposizione.E' un vero avventuriero dell'epoca moderna.
Il secondo è Donato. Vive a Imola. Romagnolo di adozione, è un lucano di 39 anni che ha deciso di mettere la sua formazione accademica e la passione per la divulgazione scientifica al servizio della Sindrome di Stargardt. Anche Donato ama camminare, e nel 2012 ha fatto un coast to coast di 300 km a piedi, dal Tirreno all’Adriatico.

A Donato la malattia ha polverizzato la visione centrale dettagliata, lasciandogli però integra la visione periferica.

A Dario, invece, la Usher ha progressivamente tolto il 95% del suo campo visivo periferico. Ma nel centro, lui, ci vede. E’ singolare come alle volte, al caso, piaccia fare certi incastri.

Sebbene ipovedenti, questi due amici che ancora non si sono mai neppure stretti la mano, hanno la vista molto più lunga di quanto si possa immaginare. E a dimostrarlo c’è un’avventura che hanno messo in piedi e che a breve partirà dal capoluogo emiliano.

Accomunati dalla passione per le grandi sfide, hanno un bel giorno deciso che insieme avrebbero potuto reclutare un manipolo di camminatori ipovedenti, ciechi e normovedenti, con cui affrontare una antica via romana che solca l’Appennino Tosco Emiliano. Si tratta della Via degli Dei.
Pubblicando un bando a livello europeo, sono infatti riusciti a reclutare un gruppo di dieci persone da vari angoli del vecchio continente. Irlanda, Finlandia, Italia, Germania, Olanda e Islanda sono le nazioni da cui proviene la compagnia che, partendo da Bologna il 21 Maggio prossimo, ha intensione di percorrere tutti e 120 km che li separano da Firenze, seguendo il tracciato dell’antica Flaminia Militaris, una via riscoperta nel secolo scorso che, snodandosi tra crinali e valichi, collegava Florentia a Bononia.

Il rendez-vous è fissato per le 13:00 di sabato 21 Maggio in Piazza del Nettuno a Bologna.

Quello sarà anche il giorno in cui i due amici finalmente si conosceranno di persona.

Che fate, venite?


sabato 7 maggio 2016

Capitolo archiviato

Capita, una mattina, che ti svegli e ti rendi conto che il tuo cervello ha finalmente accettato tutto.

Mi era capitato anche in un'altra occasione.
Nel 1999, dopo circa sei anni di onorata carriera, avevo finalmente deciso di rinunciare ai 60 cm di ricci e boccoli che ammantavano il mio scalpo. Un taglio netto, ma ero convinto. Il mio paleo cerebellum, la parte più ancestrale del cervello, entità indipendente che tanto spesso non da retta a cosa comanda la mia corteccia frontale, non ne ha peró voluto sapere per circa 6 anni. Era una mattina come le altre del 2005 quando, per la prima volta, mi resi conto di essermi sognato con i capelli corti, e non più in assetto da metallaro arrabbiato, quale il cervello mi voleva ricordare.

Bene, notizia fresca fresca: questa notte la mia gelatina più remota e autonoma ha finalmente deciso che il mio io è quello con la macchia centrale nel campo visivo. 

Ho sognato vedendoci come ci vedo quando sono sveglio. Ho sognato con la Stargardt. Credo sia un buon segnale. Evidenzia un livello di accettazione molto profondo.

Peró, a dirla tutta, poteva anche aspettare domani... Stanotte il reparto onirico del mio cervello  aveva programmato di rievocare un bel concerto dei Maiden a cui andai nel 1992. 
Non ho praticamente visto il palco, ma la musica era bella!

martedì 3 maggio 2016

FONDA FAR: la svolta


Avete presente quando scoprite qualcosa di nuovo, lo provate e vi rendete conto che non ne farete più a meno?
Ecco, è esattamente quanto è accaduto nella mia avventura con la Stargardt quando ho indossato per la prima volta i miei nuovi occhiali Fonda Far.

Ma andiamo per ordine, perchè ci sono piccoli dettagli che non vanno trascurati.

Devo precisare che ho volutamente ritardato la pubblicazione di questo post di circa tre mesi per evitare un coinvolgimento emotivo troppo intenso.
Non credo però sia servito.

Un giorno di fine autunno ebbi il privilegio di partecipare ad un workshop della FONDA come caso studio. In quell'occasione i lavori erano concentrati sulle lenti prismatiche FondaFar, didecate all'ipovisione da lontano. 
Dopo essermi sottoposto ad una microperimetria computerizzata, esame che è servito a stabilire la posizione e la qualità del mio PRL (Preferred Retinal Locus) o punto di fissazione retinica eccentrico, mi hanno fatto indossare la classica montatura da ottico con le lenti intercambiabili. Sulla base dei risultati ottenuti dalla microperimetria hanno scelto alcune lenti prismatiche da farmi provare.
A queste è stata aggiunta la correzione per la miopia che mi accompagna da quando ero adolescente. Come tutti i miopi ben sanno, l'uso di correzione miopica comporta un rimpicciolimento delle immagini che arrivano agli occhi. In altre parole, con gli occhiali tradizionali da miope ci si vede più piccolo.

Questa volta peró la correzione per la miopia non ha avuto effetti rimpicciolenti.
Un pò disorientato per la presenza dei prismi, ho impiegato qualche istante ad abituare occhi e cervello a quel sofisticato tipo di lenti. L'ortottista che mi affiancava nella sperimentazione ha operato alcuni aggiustamenti, fino a trovare il mio set up ottimale. 
E li è successo il fattaccio. Mi guardavo intorno, incuriosito dalla nuova visione attraverso quegli occhiali, quando dopo un pò che fissavo un cartellone posto a circa quattro metri da me, mi sono stupito della normalità.
Mi spiego...
Stavo fissando da un minuto un poster molto lontano che normalmente non riuscivo a leggere, e solo dopo parecchi secondi ho capito che non era normale. Il mio cervello in un istante aveva dimenticato due decenni di ipovisione e così, a cuor sereno, si sbizzarriva a leggere scritte che normalmente non mi sarei neppure sognato di leggere. E mi è venuta la pelle d'oca, assieme a qualche lacrima traditrice.

Ora, sia ben chiaro, di quel poster leggevo comunque solo i caratteri più grandicelli. Non è che a un tratto da quattro metri riuscivo a leggere un Times New Roman corpo 14. Ma per me è stata una felicità immensa potermi riscoprire stupito mentre leggevo cose che altrimenti sarebbero state per me indecifrabili.

Michele Jurilli, R&D Manager di Fonda era li a fianco a me. Intuendo il mio stato di emozione mi ha domandato se fosse tutto a posto. "Certo, Michele" ho risposto io sorridendo, "riesco a legge".

L'attesa dei giorni seguenti è stata insopportabile. Avevo la prescrizione e si trattava solo di far passare i tempi tecnici per realizzare le mie lenti Fonda Far.
Un paio di settimane e arriva l'sms che mi avvisa di andare a ritirare i miei occhiali superfotonici.
A Massimo di MCR in Ottica, in Strada Maggiore a Bologna, devo esser parso un tantino fuori allineamento, perchè a mala pena l'ho salutato entrando n negozio.
Lì volevo. 
"Dove sono?" Gli ho chiesto senza neppure dire buonasera.
 Ed eccoli qui sotto, i miei gioiellini tecnologici.



La Fisica della Visione...che bei regali le sue leggi e i ricercatori che le studiano....

Questi occhiali hanno due effetti su chi, come me che ho la Stargardt, non ha più la visione centrale. Essendo le ti prismatiche riescono a deviare le immagini direttamente sul proprio PRl, migliorando la qualotà dei dettagli percepiti. Inoltre, permettono di ingrandire le immagini percepite e questo, soprattutto per un miope, è tanta roba!

Qui sotto vi posto un pò di esempi di visione a occhio nudo, con occhiale da miope tradizionale e con i miei nuovissimi FONDA Far.








Beh? Che ve ne pare?
Il giallo, giusto, non ne ho parlato, La colorazione gialla è dovuta al filtro uv che ho scelto per la mia condizione visiva. Ho percepito più netti e marcati i contrasti con questa taglio a 450nm, ma si possono scegliere diverse lunghezze d'onda e diverse colorazioni. 

Avete domande, curiosità?

WWW.VISTAFRAGILE.IT


scrivete loro, e vi indicheranno l'ottico più vicino dove poter sperimentare questa nuova visione.

Dimenticavo...

FONDA è sponsor ufficiale di ANCHE AGLI DEI POACE GIALLO. 

Translate