PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

lunedì 29 maggio 2017

Mercoledì 24 Maggio - Retina Italia e NoisyVision tornano a scuola.

E' stato un privilegio e un onore immenso, per il sottoscritto.
Tornare tra i banchi della mia cara scuola elementare è sempre un'emozione.
Ma questa volta lo è stato ancor di più.        
Le classi Quinte della Scuola "Diego Fabbri" di Forlì mi hanno invitato per raccontare un po' del nostro mondo, per spiegare l'ipovisione e per commentare insieme il film "Anche agli Dei piace Giallo".
Sì, perchè le maestre delle classi Quinte dell' Istituto Comprensivo 1 di Forlì hanno deciso di proiettare a scuola il nostro documentario. E i bambini, o meglio dire i ragazzi visto che hanno dieci anni, hanno dimostrato una grandissima sensibilità e attenzione.
Si sono appassionati alle nostre storie, e subito dopo le presentazioni ecco che mi hanno cominciato a interrogare sulla nostra avventura. Addirittura l'incontro è stato raccontato con QUESTO articolo sul sito istituzionale della scuola.
Tanta curiosità, ma soprattutto ammirazione ed empatia. Mi hanno trasmesso comprensione e dolcezza, facendomi infine commuovere. 
Con tono solenne ed orgoglioso, una ragazzina si è alzata in piedi e mi ha letto il manifesto che hanno scritto per la giornata dedicata alla nostra condizione, che si è svolta sabato 20 Maggio in occasione della Festa di Fine Anno.
"Oggi i bambini, le bambine e le maestre delle classi Quinte hanno un fiore giallo attaccato alla maglie. 
Voi vi chiederete perchè...
Beh perchè verso la fine di quest'anno abbiamo parlato degli ipovedenti e di come vedono. Le nostre maestre ci hanno detto che l'anno scorso parecchi ipovedenti a alcuni ciechi hanno camminato lungo la Via degli Dei, aiutandosi l'uno con l'altro e impiegandoci sette giorni. I fiori gialli sono il simbolo di questo sentiero ed ecco perchè li indossiamo."        

 
Per la festa, tra l'altro, avevano raccolto tutte le informazioni della nostra avventura, spulciando questo blog e il sito di noisyvision.org. E i cartelloni che hanno realizzato sono stati qualcosa di spettacolare!
 
 
Che occasione preziosa. Oggi è stato bellissimo, per me e per tutti noi. I bambini sono libri bianchi, candidi, sensibili e capaci di comprendere cose con una velocità e una delicatezza che non si ritrova più negli adulti. Il nostro domani è nelle loro mani. E nelle mani delle persone che li guidano nel lungo cammino della vita: i loro insegnanti e i loro genitori.
Hanno anche realizzato degli occhiali di carta speciali e tutti gialli, in grado di simulare la mia visione.         
In realtà alle loro maestre avevo inviato delle maschere con un foro nel centro, da stampare e far ritagliare così da avere dei simulatori di visione tubulare, quella della Retinite Pigmentosa. Ma il giorno dopo avermi incontrato hanno sentito la necessità di realizzarne anche alcuni in grado di far sperimentare cosa vede una persona con la Stargardt.
E questo conferma, ancora una volta, il grande cuore che alberga in ogni piccolo uomo.
Grazie. Grazie a tutti i ragazzi delle classi Quinte. Grazie alla Dirigente del IV Circolo e a tutte le insegnanti.
       
Ma soprattutto GRAZIE a una maestra in particolare... la maestra Rosa Giammatteo. Mia madre. Ha proposto e seguito tutta questa campagna didattica, e mi ha regalato la grande occasione di poter vivere questa stupenda giornata, nella mia cara vecchia scuola elementare, in mezzo a tante anime davvero speciali.
 
AGGIORNAMENTO
RIPORTO DI SEGUITO UN ARTICOLO DEDICATO ALL'INCONTRO CON LE CLASSI QUINTE DI CUI VI HO APPENA RACCONTATO.
INCONTRO ALLA DIEGO FABBRI DI FORLI’
Il cammino degli ipovedenti
Gruppo di ipovedenti cammina per la ricerca
Forli’- Sapete che cos’è la Sindrone di Stargardt? Lo scopriremo insieme, leggendo questo articolo. La nostra maestra di matematica, Rosa Giammatteo ci ha proposto di lavorare per aiutare e conoscere la ricerca su questa “malattia “ . Le virgollettine sono volute: non si può chiamare malattia perché ogni persona ha una forma diversa del disturbo.
Vi chiederete qual è il disturbo…
Si chiama Sindrome di Stargardt quel disturbo che colpisce la retina, bucandola e in questo modo diminuisce la visuale della persona colpita. Rosa ci ha chiesto di realizzare dei fiori gialli con dei tovagliolini e del cartoncino ma abbiamo confezionato anche altri tipi di fiori colorati. Perché proprio il giallo? Perché è il colore che gli ipovedenti vedono meglio, il colore dell’ allerta, dell’ attenzione. Questi fiori sono stati venduti alla festa della Scuola Primaria Diego Fabbri e il ricavato sarà devoluto alla ricerca di questa sindrome. E veniamo al bello: mercoledì 24 maggio è venuto a scuola Donato di Pierro, il figlio della maestra, che è stato colpito da questa sindrome quattordici anni fa. Donato riesce a vedere attorno a  ma meno bene davanti a sé, infatti per vedere dritto di fronte a sé si deve avvicinare a quello che sta guardando e deve ruotare gli occhi in diverse direzioni in modo che il suo cervello abbia l’immagine di cio’ che lo circonda. Ci ha raccontato che quando è stanco fa fatica a mettere insieme i pezzi di cio’ che ha visto, scambiandolo per qualcos’altro. Ha aggiunto che quando ha scoperto di avere la sindrome non si è arreso e ha realizzato i suoi sogni, facendo più cose di quelle che avrebbe fatto senza la Stargardt:<<Se avessi a disposizione un desiderio, probabilmente non sarebbe quello di tornare a vedere bene perchè ho fatto più cose con la sindrome che da”sano”>>. Ha aggiunto Donato. Donato ci ha anche mostrato un video del suo amico Dario che vede solo dritto davanti a sé al contrario di lui, infatti nel video sbatte ovunque e sembra maleducato, ma non lo fa apposta visto che non vede ciò che gli sta attorno. Dario inoltre è ipoacusico, ovvero ci sente poco. 
Siamo rimasti molto stupiti dall’autonomia di questi ragazzi con problemi sensoriali, infatti pensiamo che la maggior parte di noi non avrebbe la spinta necessaria per fare tutte quelle cose che loro hanno fatto: la camminata da Bologna a Firenze, la scalata dell’Everest, la camminata da Grosseto a Rimini…
Auguri per le vostre prossime imprese! Siete delle persone speciali!
            La classe VB  

L’incontro nel quale si è parlato di questa sindrome e tutte le attività svolte a scuola che hanno ruotato attorno ad essa, sono state uno spunto importante per imbarcarci alla scoperta del mondo della stampa italiana, dai quotidiani ai periodici. Partendo dalla mia personale esperienza come collaboratrice di una testata locale per diversi anni, ho spiegato ai bambini e alle bambine come funziona una redazione, quali sono i piccoli trucchi per rendere i “pezzi” più leggibili e accattivanti e come si chiamano le parti che compongono un articolo (occhiello, titolo, sommario e contenuto). Il resto, vale a dire l’articolo vero e proprio, lo hanno fatto i bambini e le bambine. Perché laddove l’adulto e l’adulta sentono insicurezza, il bambino e la bambina si buttano, forti della consapevolezza della rete di protezione offerta dalla maestra. Così è nata questa esperienza giornalistica. Avrete senz’altro trovato alcune ripetizioni e qualche parte a volte ridondante, ma ciò che conta davvero è che è stata scritta da loro, è una loro produzione della quale solo loro possono andare fieri. Ed è anche questo che porteranno a casa al termine della primaria: aver fatto esperienza dell’apprendimento da protagonisti e protagoniste e non da fruitori passivi. Auguri di buona vita, piccoli miei e piccole mie! 
Maestra Annalisa Crociani

domenica 28 maggio 2017

Perdere la vista non è divertente, ma non mi ha fatto smettere di ridere




Quella che segue è una storia come tante... oppure no?



Rachel Luehrs, 26 anni, insegnante elementare affetta da Retinite Pigmentosa, è legalmente cieca. 
Ma ha un approccio tutto suo a quella che è la sua nuova condizione.

In QUESTO bellissimo articolo, uscito sul Washington Post, racconta di come ha iniziato a ridere delle cose ridicole che le accadevano per via della malattia. 
E' contenta della sua condizione? No di certo. Ma per come è fatta lei, e con un tocco di humor tutto anglosassone, ha iniziato a ridere e a far sorridere gli altri per le sue disavventure.

"Le mie giornate sono una gara per vedere quante cose posso fare da sola, prima che il sole vada giù. Ma la notte non riesco a restare al buio a piangere. Ho intenzione di riempire ogni mio giorno di vita con nuove avventure, ridendo delle infinite situazioni ridicole che mi ritrovo a vivere. Quando mi sveglio la notte e non riesco a trovare la via d'uscita dalla mia camera da letto, allora rido. Non è umiliante, per me è esilarante!"

Una gran bella filosofia, cara Rachel!
Enjoy!!!

venerdì 26 maggio 2017

Infine...

Grazie a tutti coloro che hanno partecipato al #YellowTheWorld #tour. 

La vostra presenza lo ha reso una esperienza memorabile. 

Se avete preferito il divano, beh... fatevi raccontare la vita. 

Noi si continua a viverla.

Dario & Donato

venerdì 19 maggio 2017


SABATO 20 MAGGIO 2017   ORE 8:30

HOTEL ALEXANDER PALACE -ABANO TERME 
Via Martiri d'Ungheria, 24

e in collegamento streaming da

ROMA - HOTEL ROYAL SANTINA
Via Marsala, 22

e

CATANIA - HOTEL MERCURE CATANIA EXCELSIOR
Piazza G.Verga, 39


CONGRESSO ANNUALE DI RETINA ITALIA ONLUS
"Distrofie Retiniche Ereditarie - Complicanze del presente, quali interventi e come affrontarle"



PROGRAMMA


Ore 8.30 – 9.45 iscrizioni
Ore 9.45 - Apertura lavori - Saluti delle istituzioni

PRIMA SESSIONE

10.30 – 11.40
Complicanze delle patologie retiniche

10.30-11.00
Le complicanze più comuni: cataratta precoce, edema maculare cistoide, altre, - come intervenire (quali possibili interventi)

11.00-11.20
"Integratori: quali. Indicazioni per un uso corretto"..

11.20- 11.40
Discussione

SECONDA SESSIONE

11.40 – 13.00
Quale futuro dalla ricerca

11.40-12.00
Ultime novità sulla Bioretina Italiana, pronostico sulla qualità dei risultati che si possono ottenere.

12.00-12.20
" Funzioni della diagnosi genetica e terapia genica: novità nei trials clinici ".

12.20-12.40
Novità dall'ultimo congresso ARVO , ricerche e sperimentazioni in corso.

12.40-13.00
Discussione

PRANZO

TERZA SESSIONE
  
14.30 – 15.00
Il cane guida, importante aiuto per le persone con disabilità visiva

15.00 – 17.00
Assemblea generale soci



Per info e contatti:
info@retinaitalia.org
donato.dipierr@retinaitalia.org
02/6691744






giovedì 18 maggio 2017

Giovedì 18 Maggio 2017 - Imola (BO)

PRONTI PER LA QUARTA SERATA DI PROIEZIONI?
VI ASPETTIAMO A IMOLA, PRESSO IL CENTRO GIOVANILE CA' VAINA!

NON MANCATE!!!









martedì 16 maggio 2017

Mercoledì 17 Maggio 2017 - Bologna

DOMANI!
Presso la Sala EmilBanca (zona Centro Meraville), Bologna, ore 20:00!




Martedì 16 Maggio 2017 - Fiesole (FI)

Stasera non mancate alla presentazione del film documentario "Anche agli Dei piace Giallo" presso la Sala del Basolato, Palazzo Comunale, Fiesole.

VI ASPETTIAMO!





sabato 13 maggio 2017

Domenica 14 Maggio - Circolo Monte Adone - Brento - Monuzno (BO)

DOMANI

Ore 21:00

Anteprima assoluta del film documentario che racconta l'avventura di una compagnia speciale. 12 persone in cammino da Bologna a Firenze, arrivati da tutta Europa. Per dimostrare al mondo che una disabilità può rappresentare un'opportunità...e non un limite!








La proiezione è prevista per le 21:00. 
Dalle 19:30, presso il Circolo Monte Adone è organizzato un apericena al costo di 10€ a persona.






Tutti gli eventi in programma nella locandina qui sotto




giovedì 4 maggio 2017

La Storia di Antonella

Le parole che seguono nascono dalle dita di Antonella. E le voglio regalare a voi. Una donna, un cuore, un mare di sogni e desideri...

Io .... e la Stargardt



Scrivo… scrivo ciò che vorrei riuscire a trasmettere.

Sono gli stati d'animo, il dolore e le gioie di una condizione di vita non voluta, ma capitata. Un destino al quale nessuno può opporsi, che probabilmente era scritto.

Non si può scegliere se averla o non averla.

Ma si può scegliere se essere comunque sereni, felici o perlomeno vivere al meglio nonostante tutto.

Nonostante ci sembri crollare  il mondo addosso. Renderci conto di quanto non  conosciamo noi stessi . Di quante siano le fonti sconosciute che abbiamo e quante capacità si nascondono dentro di noi.


Correva l'anno 1996.

Vita normale, i classici sogni di una normalissima ragazza di 24 anni, la cui passione è il cucito, la moda, la pallavolo.

Niente di straordinario.

Lavoravo presso una ditta artigianale di confezioni tessili.
Qualcosa però cambiava nella mia vista. Mi dicono che non può aumentare la gradazione delle lenti. Al massimo si possono prescrivere occhiali da riposo.
Io non discuto e non mi preoccupo.
L'anno seguente il problema si fa più consistente. Giocando a pallavolo mi accorgo che non riesco a tenere la traiettoria della palla. La vedo partire, poi scompare , per poi riapparire all'improvviso.

Arrivo tardi sulla ricezione a causa di questo strano effetto.

Allora faccio visita oculistica. L'oculista non crede che non vedo. Mi dice con tono scherzoso, ma allo stesso tempo preoccupato “eeeehhh , cosa  sei diventata orba tutto sul colpo?”.

Il mio visus era precipitato a 5/10 sull'occhio dx e 6/10 sul sx. Mi dilata la pupilla e la sua espressione si fa cupa.
Mi chiede se ho preso farmaci , se mi è capitato qualcosa durante l'anno. Poi mi prenota urgentemente una fluorangiografia.   

In  meno di 20 giorni  l'esame è fatto.
Chi  lo esegue esclama “ tanta fretta, tanta fretta ,tanto non c'è niente da fare !!“.

Parole che risuonano nella mia testa ancor oggi . Ma in quel momento non capivo , non riuscivo a rendermi conto di cosa stesse succedendo ai miei occhi. Andai col referto dal mio oculista. 

E' stato una degna persona.

Con il tatto e la delicatezza possibile, con uno sguardo dispiaciuto e sconsolato, mi comunica che sono affetta dalla malattia di Stargardt.  “Malattia  rara, non ti so dire quale sarà  il suo corso. Potrebbe rimanere così per anni... oppure no. Purtroppo non si sa un gran che, è rara !!”

Da lì c'è stato un susseguirsi di visite a destra e a manca. Treviso in Day-hospital, poi  Padova, fino a quando , in uno studio privato , un medico mi chiede per quale ragione fossi andata da lui.

Io gli rispondo che era per sentire un altro parere, per vedere se  c'era  qualcosa da fare . Ma lui mi risponde che è inutile ostinarsi, andare in giro da un ambulatorio all'altro. “Qui non c'è un semplice parere di qualcuno, ma ci sono degli esami strumentali che parlano chiaramente. Perciò è inutile che ti ostini a girare. Non c'è al momento nulla da fare. Il giorno che verrà fuori qualcosa sono certo che anche il tuo oculista più vicino a casa ne verrà a conoscenza  “.

Da quel momento le mie visite di controllo le ho fatte all'ospedale di Chioggia. Sconsolata ,timorosa del futuro, arrabbiata col mondo.  

Dovevo comunque pensare a cosa fare “da grande”. Quale strada prendere, in alternativa al lavoro che svolgevo.

Sì! Perchè  non avrei potuto cucire ancora per molto...già la mia vista non era un gran che... già avevo grosse difficoltà.
Ricordo che durante un esame in elettrofisiologia all'ospedale di Padova, l'oculista che lo eseguiva  era accompagnata da alcuni dottorandi. 

Disse loro di osservare attentamente la mia retina  “perchè casi così li vedrete solo in elettrofisiologia e ne vedrete , se ne vedrete , solo uno o due in tutta la vostra  vita!”

Queste parole mi sono entrate dentro e non sono uscite più.

Io allora chiesi “nel peggiore delle ipotesi, quando la malattia giungerà al suo culmine, io quanto vedrò ?”
Risposta: “1 o 2/10, al massimo!!”
Io dissi  “ beh , .almeno qualcosa ancora vedrò !” .
La dottoressa mi guardò e commentò dicendo “ammirevole la forza che hai”.

Sono passati 19 anni da quel giorno.

A quel punto il pensiero per il mio futuro era un chiodo fisso . Le scelte erano inevitabilmente condizionate dalla Stargardt.

Non avrei potuto continuare a fare la sarta.

Decisi di iscrivermi alle selezioni per i corsi per operatore socio sanitario.

Era il 2001.

Vivevo cercando di ignorare la malattia , allo stesso tempo consapevole del fatto che c'era, che un giorno avrebbe cambiato tutto.
Se da una parte mi consolava l'idea che non sarei diventata totalmente cieca, dall'altra non riuscivo ad immaginare come avrei potuto vedere con 1/10 di visus.
La scelta di fare l'operatore socio sanitario nasceva dal bisogno di riscatto con la società.

Volevo far qualcosa per gli altri, prima che gli altri dovessero farlo per me.

Iniziai a lavorare presso una cooperativa sociale poco prima del corso di formazione professionale. Lavoravo in casa di riposo a Venezia. Studiavo, seguivo i corsi e i tirocini. I risultati erano ottimi e mi consigliavano di proseguire su quel percorso, puntando a diventare infermiera professionale , perchè secondo loro ero fatta per svolgere quella professione.
Ma chi me lo diceva non sapeva che non avrei mai potuto farlo. Feci il concorso pubblico come normodotata.

Era il 2004.

Ebbi il massimo del punteggio col massimo della difficoltà nella lettura. Consegnai per ultima, temevo di non riuscire nell'impresa entro i limiti  di tempo.

La difficoltà nel leggere era aumentata notevolmente. Sempre in quell'anno decisi di non guidare più. Nel 2005 il visus era  sceso a 1/10 sull’occhio Dx e 4/10 sul Sx.
Dopo il corso per OSS provai ad iscrivermi alle selezione per il corso di specializzazione. Ma non riuscii  nemmeno a completare un terzo del test. Leggevo troppo lentamente . Consegnai  i fogli quasi in bianco.

La responsabile dei corsi mi vide uscire dall'aula e mi chiese come fosse andata. Io gli risposi che non era  andata bene, che non sarei stata nemmeno ammessa agli orali. Lei mi guardò stupita e mi chiese se l'avessi  fatto apposta, incredula del mio risultato.

Se fino a quel momento non avevo detto a nessuno della malattia e del mio deficit visivo, in quel preciso istante capii che era giunto il momento di farlo.

Dovevo spiegare la situazione almeno a chi credeva nelle mie capacità.

Doveva sapere cosa mi impediva di "spiccare il volo".


Nel 2007 il visus è di 1/10 scarso e 1/20.

Faccio domanda di aggravamento dell'invalidità.
Invalidità aperta nel 1999 al 34%... quindi nessuna agevolazione.
Ora, invece, con questo visus  l'invalidità passa all'80%.

A mio favore legge 104  e legge 68.

L'ente presso cui  lavoro viene contattato per verificare l'adeguatezza delle mie mansioni col mio stato di handicap. Con la legge 68 entro a far parte della categoria protetta. Tutte le aziende hanno obbligo di assunzione di persone disabili . La percentuale varia in base al numero dei dipendenti. E per i primi 2 anni hanno anche sgravi fiscali.


A differenza di oggi, in quei giorni gli smartphone e i tablet  non c’erano.

NON ESISTEVANO !!

Il computer era privilegio di pochi. Credo fosse il 2006 quando venne messo nell'ufficio del responsabile di modulo (meglio conosciuto come capo sala).
E da lui iniziavo ad avere qualche notizia in più sulla Stargardt. Per esempio che era una malattia che aveva il suo esordio tra la prima e seconda decade di vita. Che dovevano essere entrambi i genitori portatori di un gene, e che c'era una percentuale del 25% che nascesse un figlio malato, il 25% sano, il 50% portatore sano.

Non so di preciso quando è nato Facebook.

Io il pc l'ho preso nel 2009.

E non era come quello che ho ora.
Facevo molta fatica a leggere.
Dopo che mi è stata riconosciuta l'invalidità, (e quindi le varie leggi a favore ) ,per assurdo sono iniziati i problemi.
Ho avuto  difficoltà ad accettare questa nuova realtà.

Il passaggio ufficiale da normodotato a portatore di handicap mi faceva sentire  strana.

Era come aver passato una linea immaginaria, una linea di non ritorno. Iniziavo a realizzare che ero giunta a destinazione, che quel giorno era arrivato purtroppo.

Avevo inesorabilmente perso un bene prezioso. 

I miei occhi non vedevano più.

La Stargardt c'era, ed iniziava a prendersi il suo spazio, a farsi sentire come non mai.
Non riuscivo a parlarne liberamente. Il timore era di non essere capita.

In effetti mi rendevo conto, giorno dopo giorno, che in materia di occhi, di come la vista funziona e di che differenza passa tra un difetto di rifrazione e una malattia della retina, non ne sa niente nessuno.
Nemmeno io, prima della Stargardt, sapevo bene come fosse strutturato un occhio, questo prezioso organo che ci fornisce il 75% delle informazioni.
Iniziavo a chiedere aiuto per la lettura delle consegne. Chiedevo di scrivere a caratteri un po' più grandi per permettermi di leggere autonomamente.
Ma non sempre trovavo collaborazione .

Nel 2009 arriva un ulteriore piccolo peggioramento della vista. Il visus scende a 1/50 in entrambi gli occhi .

L' invalidità civile dell'80% diventa invalidità di cieco parziale.

Alla consueta visita per l’idoneità lavorativa, il medico competente ritiene opportuno farmi parzialmente non idonea, mettendomi restrizioni sulle mansioni da svolgere.

Questo scatenò l'inferno in reparto.
Niente più alzata e igiene. Potevo occuparmi solo di attività che non comportassero la mobilizzazione degli ospiti. Svolgevo comunque le attività previste. Facevo il mio lavoro.
Alcuni colleghi si rivolsero ai sindacati.
Chiedevano che io venissi sostituita perchè non più operativa al 100%.

La direzione non fece nulla per placare gli animi.

Subivo le pressioni e il clima di tensione.
Cercavo di spiegare, ma non avevo grandi risultati.
Ma forse ero io che non riuscivo a farmi capire.

Il 2009 fu un  anno difficile .
Spesso la mia mente era offuscata da pensieri poco sani. Mi sentivo un peso per gli altri, e dicevo a me stessa che così la vita non aveva  molto senso. Vedevo le cose forse peggio di quelle che erano.
Conobbi poi per caso il Centro Ipovisione di Padova. Dico per caso perché, in realtà, nessun medico oculista me lo aveva  mai indicato. Ne sono venuta a conoscenza per caso, chiedendo all'ufficio protesi.
Lì mi indicarono il dott. Giovanni Sato.
Presi appuntamento, non sapendo nemmeno cosa facessero  lì, né che genere di ambulatorio fosse. Non avevo mai sentito parlare di un centro di ipovisione e riabilitazione visiva. Pensavo all'ennesima visita oculistica, come tante ne avevo fatte fino a quel momento.
Invece, era tutto diverso.

Lì non si cercava di curare la malattia: SI LAVORA SOLO PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA!

Personale cordiale, qualificato per accogliere e trattare con pazienti ipovedenti o ciechi.

Era come una grande famiglia.

Nella sala d'attesa solo persone con minorazione visiva, tutti con meno di 3/10. L'accesso al centro è consentito solo a chi è ipovedente. Chi arriva al centro segue un percorso riabilitativo personalizzato. O con l'uso di ausili, o con esercizi .

L'obiettivo da raggiungere è l' autonomia.

E con essa si acquisisce sicurezza e autostima, si impara a conoscere le proprie capacità, che fino a quel momento potevano essere nascoste dalla paura dell'ignoto e dell'ombra che ti ha avvolto per anni.

Esiste anche un corso per orientamento e mobilità per ciechi assoluti.

Tramite esami strumentali valutano il residuo visivo, la zona o le zone dell'occhio che ancora funzionano e che percepiscono l'immagine.

Per me la vita è cambiata radicalmente.

Potevo di nuovo leggere autonomamente. Non solo il formato digitale, ma anche il cartaceo. Potevo muovermi all'esterno prendendo in autonomia i mezzi pubblici.
Inoltre il vedere e conoscere altre persone, non con Stargardt ma comunque con un deficit visivo, alle volte anche più consistente del mio, mi ha fatto sentire meno sola.

E da alcuni di loro imparavo, imparavo nuove strategie per essere autonomi, imparavo che nonostante tutto si può osare ed arrivare oltre.

Il centro ipovisione capitanato dal dott. Giovanni Sato organizza annualmente dei convegni.

In questi convegni si parla di tutto ciò che riguardava la vista. Le novità in campo medico, nuove terapie, nuovi studi. Partecipando ai convegni ho imparato molto , tenendomi aggiornata su tutto, anche sulla Stargardt.

Ho avuto la possibilità di partecipare  a 3 convegni come "relatore" al fianco del mio medico oculista, nonchè responsabile sanitario del centro ipovisione, cioè l’uomo che mi ha restituito l'autonomia.
In 2 convegni ero il caso clinico dal vivo.

Intanto al lavoro, le pressioni che vivevo e il clima poco sereno mi spinsero nel 2011 a gettare momentaneamente la spugna. Chiesi di essere trasferita ad altre mansioni, ormai convinta che forse i colleghi avevano ragione nell'affermare che il reparto non era più adatto a me, e che non ero un operatore al 100%.  Un posto libero ai servizi generali pareva esserci: era il servizio parrucchiera. Nemmeno il tempo di capire di cosa si trattava, di cosa avrei potuto fare io in quel servizio che  in 20 giorni fui trasferita.
In ufficio mi prepararono una richiesta di trasferimento e me la fecero firmare. Ho agito senza riflettere a ciò a cui andavo incontro. Ma già il primo giorno, nel nuovo collocamento,  si rivelò l'inadeguatezza della scelta.
Piansi e mi resi conto che avevo sbagliato tutto. Ma allo stesso tempo pensavo che forse mi dovevo solo abituare alla nuova situazione.
Ho cercato di imparare, ho tentato di adattarmi, ma i miei sforzi parevano inutili.
In quel posto  mi sentivo proprio isolata dal resto del mondo, mi sentivo messa da parte. Una solitudine indescrivibile. Eravamo in 2.
Perciò, se la mia collega non era in servizio non veniva portato nessuno a farsi i capelli da noi. Mi era stato ovviamente vietato l'uso delle forbici. E così io rimanevo lì, in completa solitudine ad aspettare, nella speranza che almeno qualcuno passasse a chiedere come stessi, se avessi bisogno di qualcosa. Potevo sentirmi male e non se ne sarebbe accorto nessuno, perchè nessuno entrava in quella stanza grigia.
Non mi davo pace, ero un'anima in pena, volevo uscire da quella situazione. Chiesi colloquio col Direttore dopo 3 mesi di sofferenze.
Non mi volle ricevere.
Allora decisi di studiare le leggi che tutelano i disabili in tema di lavoro. Ho raccolto tutta l’energia che mi restava. La legge 68  mi pareva piuttosto chiara. Scrissi così al Direttore e feci richiesta di reintegro in reparto.
Non ne volle sapere.
Allora ricorsi ai sindacati, ma non so dire chi dei due mi fosse più ostile.
Andai da un avvocato. Spiegai la situazione. Lui verificò il tutto.
Dopo una settimana mi chiamò. Aveva preparato una lettera da inviare all'ente. Era la richiesta di reintegro. Spedita il 25 di novembre .
Ricevuta dal direttore e altri organi superiori il 5 dicembre.
Chiamata a colloquio 11 dicembre .
Il giorno 19 dicembre 2011 ero nuovamente in reparto con mansioni personalizzate. Ero il jolly,ero una figura di supporto. Questo fu visto di buon occhio da tutti i colleghi. Non ero più un peso, ma un aiuto.
Quando mancava personale io lo sostituivo svolgendo le attività di cucina di reparto. Distribuivo le colazioni, aiutavo le persone non autosufficienti a mangiare.
Mi sentivo finalmente utile.
Ed avevo avuto una grandissima soddisfazione. Avevo vinto contro tutto e tutti. Ancor oggi ricopro quelle stesse mansioni, e spesso mi sento dire “Antonella, per fortuna ci sei tu questa mattina... ci salvi!”.

Antonella al lavoro con il video-ingranditore portatile.


Dopo le soddisfazioni professionali, ho avuto anche l’energia di dedicarmi ad altro.

Nel 2013 mi sono lanciata in una nuova esperienza. Totalmente profana dell'attività, ma pronta a sfidare me stessa e cercare di divertirmi. Un mio amico, amante della vela e proprietario di una piccola imbarcazione, mi propone di partecipare al Velaraid.

Si tratta di una manifestazione velica nella laguna di Venezia. Durò 4 giorni. I primi 2 li fece con me, poi col fratello.
Non sapevo nulla di vela , ma fu una magnifica esperienza. E non mi fermai solo a quella. Visto che me l'ero cavata benino, mi fu chiesto di fare il campionato derive, organizzato da un circolo velico locale. Il tutto sempre nella laguna veneziana. Partecipammo anche al Campionato Italiano Microclass


I risultati furono inaspettati. Pieni, ricchi di soddisfazione. Navigavo e regatavo contro persone vedenti, tutte abbastanza esperte. Io, profana, con visus limitato, in mezzo a loro, senza dire che ero un cieco parziale.
A fina stagione arrivammo secondi al campionato derive e primi a quello Microclass.
Campioni d'Italia 2013.

Da non credere…

Oggi mi tengo attiva anche con il tandem.
Una passione riscoperta, mi è sempre piaciuto andare in bicicletta, attività sospesa con la perdita della vista. 

Da due anni ho ripreso a pedalare. Arrivo a fare anche 90 km in un giorno.
Assaporando il bello dello stare all'aria aperta e fare esercizio fisico, concedendomi anche il privilegio di gustare assaporare le perle gastronomiche delle località raggiunte in bici.

Anche il panorama, mi regala qualcosa.
Scatto fotografie per poi gustare i dettagli al pc, ingrandendo le immagini e fissando il ricordo nella mia mente.

Questa è la mia realtà.

Questa la mia vita in compagnia della Stargardt.



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