PERCHÈ, PRIMA O POI, UNA CURA LA TROVANO... MA NEL FRATTEMPO DIAMOCI UNA MANO PER NON PERDERCI NELLA NOTTE

sabato 10 febbraio 2018

La Via degli Dei: un trek accessibile per ipovedenti e non vedenti

Hey! Vi ricordate che "Anche agli Dei piace Giallo"? Bene... la grande sfida, che insieme a Dario e altri dieci disabili visivi e non abbiamo vinto e che è raccontata in QUESTO film documentario, ora è un'avventura che tutti possono provare.
Il progetto si chiama "In montagna siamo tutti uguali" ed è nato dalla collaborazione tra Appennino Slow e NoisyVision. E' stato premiato come progetto innovativo per la promozione delle aree montane. Rappresenta una proposta di turismo accessibile "chiavi in mano": 8 giorni a piedi lungo la Via degli Dei, da Piazza Maggiore (Bologna) a Piazza della Signoria (Firenze) passando attraverso l'Appennino Tosco Emiliano. Ed è dedicato, appunto, a ipovedenti e non vedenti, provenienti da tutto il mondo, che abbiano voglia di divertirsi e siano disposti a percorrere a piedi 123 km in otto giorni. QUI tutti i dettagli, per le iscrizioni, le tappe e le date. Per quest'anno sono previste tre edizioni:

13-20 Maggio 2018 1-8 Luglio 2018 2-9 Settembre 2018

Che fate?  Venite o continuate a guardare la vita dal divano?

venerdì 9 febbraio 2018

REMOFUSCIN: lo spazzino della Retina

La Lipofuscina è quella sostanza che si accumula sulla macula di chi è affetto dalla Stargardt.
E' il prodotto del malfunzionamento della proteina ABCR, che ne causa la produsione e l'accumulo a livello dell'Epitelio Pigmentato Retinico.
La lipofuscina, lo ricorderete, è implicata nella progressione della nostra malattia. Quando viene colpita dalla luce blu e UV, alcune delle sostanze in essa presenti si trasformano in molecole tossiche che uccidono i nostri preziosi fotorecettori.
Fino ad oggi la prevenzione che abbiamo potuto fare è stata quella di bloccare la luce blu e uv con occhiali specifici, lenti medicali e altri sistemi di difesa (tipo i cappellini da baseball che sempre suggerisco a tutti di usare). Oltre a questi, nemmeno a dirlo, i nostri preziosissimi integratori.

Bene, a quanto pare tra non molto avremo un altro alleato, nella lotta contro la Stargardt.

Si chiama Remofuscin, un farmaco che ha appena beccato un grant di 6 milioni di Euro grazie a un Consorzio Internazionale (in cui compare anche il nostro San Raffaele di Milano) e dalla Comunità Europea. I destinatari di questo gruzzoletto sono quelli della Kataro, azienda biotecnologica con sede nel sud della Germania, nei pressi dell'Università di Tubingen.

Gli studi preclinici su questa molecola hanno dimostrato che riesce a rimuovere i depositi di lipofuscina dall'EPR di topi mutanti affetti da Stargardt. La tossicità sull'uomo di Remofuscin pare essere molto bassa, quindi aspettiamo i risultati degli studi sull'uomo che ormai sono imminenti.

Ragazzi, come sostengo dal giorno in cui ho creato questo blog, si tratta di avere pazienza... e le cure arriveranno.

Se davvero questa molecola dovesse raggiungere l'immissione in commercio potrebbe rappresentare la vera svolta per arrestare la Stargardt. E una volta fermata la malattia, i risultati potrebbero anche essere sorprendenti. I nostri fotorecettori, infatti, prima di morire definitivamente vanno in "letargo". Si spengono, per limitare i danni. E chissà che con una simile terapia, non possano essere di nuovo rimessi in funzione, facendoci scoprire che, in fondo, la nostra vista magari è migliore di quello che abbiamo percepito fino a quel giorno.

Ma queste sono speculazioni speranzose. Manteniamo i piedi per terra, e stiamo a vedere!
Nel vero senso della parola!!!

QUI il link alla notizia, dove troverete anche i riferimenti del caso.

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